Welkom op onze persoonlijke blog. De laatste blogs staan hier altijd bovenaan.

Beste bloglezers

 

Nog niet zo heel vaak heb ik op deze blog een artikel geplaatst.

 

Deze blog was echt het dingetje van Piet. Maar helaas hebben we gisteren vrijdag 9 september 2016 definitief afscheid genomen van mijn lief, onze ( schoon) pa, opa,broer,  zwager, goede vriend, buur en kennis van velen. In Usselo vond in het crematorium om 14.30 uur de plechtigheid plaats. Hierbij waren genodigden aanwezig. Een plechtigheid zo mooi eigenlijk grootdeels door Piet zelf geregisseerd. Voorafgaand werd de rouwstoet begeleidt door een 5-tal motorrijders van de politie, oud-collega's van Piet. Het was voor ons een hele verrassing maar zo indrukwekkend! Klasse mannen. Dit hebben wij enorm gewaardeerd. 

 Maar nu moeten we verder zonder Piet en dat valt  zwaar ondanks het feit dat ik dit al heel lang zag aankomen. 14 jaar lang hebben de bloedziekte's het leven van Piet beheerst in meer of mindere mate. En uiteindelijk kwam daar de zeer agressieve huidkanker nog bij. Deze strijd was niet te winnen. Heel veel dank voor alle belangstelling in welke vorm dan ook. Ook tijdens de condoleance in Borne donderdagavond 8 september 2016. Zoveel kaarten, berichten, bloemen, bezoekjes, lieve woorden, bemoedigende woorden en Uw gift voor het KWF. het heeft ons heel erg goed gedaan en doet nog steeds goed. Het ga jullie allen goed en treur niet omdat Piet er niet meer is maar glimlach omdat hij er was.

 

Annelies van der Zouwen-Maas

 

Zaterdag 3 september (the day i'll always remember) rond 11.00 uur komt er een eind aan mijn leven. Blog-volgers zagen het natuurlijk wel aankomen maar op die dag ga ik een actieve euthanasie tegemoet. Niet helemaal toevallig is 3 september gekozen. Het is onze trouwdag sinds 1982. Het kwam zo uit en we vonden het ook wel mooi eigenlijk.

IMG 4217We hebben een moeilijke week achter de rug. Het was een week van veel emotionele ups- en downs. De woensdag na mijn laatste transfusie (nu een week geleden) kwam onze huisarts op bezoek om mijn euthanasie door te spreken. Na een emotioneel gesprek hebben we de datum vastgelegd. Een dag later ben ik al gezien door een scan-arts die het euthanasie proces begeleid. Die zag geen bezwaren en vond dat ik volledig aan de strenge criteria voldeed. Maandagmiddag is onze huisarts uit Borne, Margreet Oijevaar hier weer geweest en hebben we, samen met onze kinderen, de plannen definitief gemaakt. Verder stonden de afgelopen dagen in het teken van het slechte nieuws brengen bij familie en bekenden. Ook hebben we een aantal afscheid-bezoekjes gehad van buren, familie en vrienden. Tussendoor nog kinderen en kleinkinderen de ruimte gegeven er samen met ons te zijn.

Ik heb toch ook nog een mooi moment beleefd afgelopen zaterdag. Mijn zoon en schoondochter hebben de pret-echo (3D) van ons derde kleinkind 2 weken vervroegd om mij de kans te geven de baby op die manier te zien. Ik mocht mee en heb de baby (m/v) live kunnen zien. Prachtig. Ook hebben ze me de voorgenomen naam van de baby toevertrouwd. Een mooie naam, ik ben er tevreden mee. Ik probeer deze laatste dagen met mijn brakke lijf nog te genieten van de mensen die close met ons zijn en de kinderen en kleinkinderen die bijna dagelijks wel even hier zijn. Het valt niet mee want de lichamelijke klachten zijn niet gering maar we maken er wel wat van.

Ontelbare keren heb ik op de behandelpoli van het MST gelopen om óf te aderlaten, óf later bloedtransfusies te ondergaan en altijd waren daar weer de verpleegkundigen en personeel die de honderden infusen bij me hebben geprikt. Het zijn inmiddels goede bekenden die altijd maar weer voor me klaarstonden. Ook dokter (geneesheer) Wim Smit en specialistisch verpleegkundige Tineke Duyts verdienen een vermelding op deze blog. Ik ben hun allemaal grote dank verschuldigd voor hun inzet en geduld.

Tot slot wil ik mijn onwaarschijnlijk lieve vrouw Annelies bedanken voor haar liefde en steun die ik meer dan 34 jaar heb ondervonden. Lief en leed hebben we gedeeld tot de dood ons letterlijk nu scheidt. Ons leven was lang niet altijd gemakkelijk en we hebben hele scherpe hoogte- en dieptepunten samen beleefd. Ook Annelies zelf heeft door de jaren heen haar problemen gekend die ook niet gering waren. Ik noem de borstkanker, een hartinfarct en een blijvend schouderletsel door een motorongeval. Dat was ook allemaal behoorlijk heftig. Toch was ze er altijd voor mij en de kinderen en verdient daarvoor heel veel respect.

Het ga jullie goed.

 

Er is geen reden meer voor mij om optimistisch te zijn. Ik kon het heel lang zijn maar alle tekenen wijzen er op dat ik het nu écht ga verliezen. De behandeling en nasleep van de huidkanker in m'n gezicht vergt enorm veel energie die ik nauwelijks meer heb. Ik geef het op. Mijn lijf is uitgeput en de prognose is slecht. Alle bloedwaarden zakken naar extreem lage waarden en de wekelijkse gang naar de dagbehandeling voor weer een transfusie geeft steeds minder resultaat. Mijn beenmerg doet vrijwel niks meer en is niet te repareren. De tijd van pappen en nat houden is voorbij.

De bestralingswond geeft me dagelijks problemen en herstel daarvan is erg moeizaam. Door de lage trombo's zijn er dagelijks grotere en kleinere bloedingen die erg moeilijk stollen. De wond is pakweg 10 bij 6 centimeter en loopt in een ovale vorm over mijn hele neus tot halverwege mijn rechterwang.

Omdat er stollingsproblemen zijn gaat de wond vaak 's nacht open en is mijn kussen een ravage op de plekken waar ik gelekt heb. Een ziekenhuismatje en een handdoek op mijn kussen voorkomen een dagelijks verschonen van het hele bed. S' morgens moet ik met een nat gaasje eerst weer zorgen dat mijn dichtgeplakte oog weer gangbaar is. Daarna in bad met de handsproeier de wond uitspoelen en alles weer gangbaar maken. Daarna duurt het nog uren tot de boel weer een beetje dicht en min of meer gestold en droog is. Woensdag weer een afspraak voor een transfusie. De laatste?

Tot blogs.... 

Het zit erop. Ik heb gisteren mijn laatste bestraling gehad en we gaan we een herstelperiode in. Het was zwaar. Erg zwaar. Ik rook zo nu en dan naar verbrand vlees en ik kon goed voelen waar dat vandaan komt. Ik ruik het zelf gelukkig niet. Mijn reukorgaan is slecht ontwikkeld en misschien nu ook wel beschadigd door de intensieve bestraling. Mijn neus ziet er uit alsof die door een blender is geraakt. De slijmvliezen in mijn mond en de tong zijn kapot , ruw en zeer gevoelig. Mijn snor is gesneuveld. Door de bestraling bleef er maar een halve over die vorige week ten prooi is gevallen aan de tondeuse. Groeit wel weer aan zei de radioloog tegen me. Zij vond het er goed uitzien vanuit haar perspectief. Dat klonk wel weer hoopvol.

Omdat e.e.a. erg pijnlijk is heb ik voldoende morfine pijnstillers meegekregen om de dagen redelijk door te komen. 2x daags een behoorlijke dosis langwerkende oxycodon en daarnaast nog kortwerkende tabletten voor het eten. Dat eten is ook een echt probleem. Zachte bolletjes en vloeibare dingen en zacht voedsel dat niet of nauwelijks gekruid mag zijn. Eten is daardoor bepaald geen plezier meer. Ook ben ik moe. Erg moe. Dat is ook een gevolg van de bestraling en van de pijnstillers voel ik me ook al niet helemaal fit. Vandaag heb ik nog een transfusie gehad en een zakje bloedplaatjes om de stolling weer een beetje op peil te brengen. Dat is wel nodig. Eergisteren heb ik 's nachts ongemerkt een korst van mijn wang losgetrokken en een bloeding veroorzaakt. Dat is sowieso een lastige plek om te verbinden maar met een stollingsprobleem erbij is het midden in de nacht wel heel lastig.

Langzaam maar zeker heeft Annelies er nu ook wel een beetje teveel aan op dat soort momenten. Ze zorgt al zo'n 14 jaar voor een zieke man die steeds zieker is geworden met deze periode als zorg als dieptepunt tot nu toe. Dat zien onze kinderen ook en die hebben bekokstooft dat Annelies met Els en de kleinkinderen een dagje naar het strand in Scheveningen is geweest. Robert had de zorg voor mij op zich genomen en is meegegaan naar de bestraling in Enschede. Waar hij ook even achter de schermen kon kijken bij de voorbereiding van de bestraling die dag. 

Ik heb nog een paar e-mails de afgelopen tijd onbeantwoord. De afzenders lezen misschien ook wel de blog. Excuses voor de stilte aan deze zijde. Gebrek aan energie is daarvoor de oorzaak. Ik lees wel alles nog hoor.....

Tot blogs. 

Ik ben bijna op de helft van 20 bestralingen. We zijn net terug van de 9e keer. Het gaat inmiddels zeer efficiënt en binnen 20 minuten sta ik weer buiten. De eerste bestraling liep wat minder snel. De loodflaps die mijn ogen beschermen moesten nog bijgewerkt worden en een was-masker opnieuw gemaakt worden. Veel werk met een team van een man of 6 om me heen. Ik heb toen iets meer dan een uur op die keiharde behandeltafel gelegen. Na dat uur was ik net zo stijf als de tafel waar ik op lag. De keren daarna ging het behoorlijk sneller. Gelukkig.

Het hele riueel gaat als volgt; als ik op de tafel lig krijg ik eerst ter bescherming van m'n gebit en tandvlees een soort bitje in. Mijn rechterneusgat krijgt een soort op maat gemaakte stop ingebracht. Dan gaat het masker over mijn hoofd en lig ik onbeweeglijk vast aan de behandeltafel. Dan wordt mijn rechteroog met lood afgedekt en als het goed zit vastgeplakt aan het masker volgt het linkeroog. De strepen die met watervaste inkt en stift op mijn gezicht zijn getekend zijn daarbij leidraad. Elke stap wordt ook vergeleken aan de hand van foto's die in een eerder stadium gemaakt zijn. Hierna wordt de wond in m'n gezicht afgedekt met een beetje folie waarop een masker van was wordt gelegd. Alle lood en het wasmasker wordt goed op z'n plek gehouden door plakband om het goed te fixeren. Hierna wordt alles ge-checked en schuift de tafel elektrisch naar de kop van de bestralingsmachine. In de kop van die machine zit een sjabloon dat precies de contouren van de te bestralen plek aangeeft. Tot op de millimeter nauwkeurig wordt de tafel op hoogte en onder de goede hoek bij de machine ingesteld. Alle handelingen worden goed gecontroleerd en als het team van twee of drie specialisten tevreden is verlaten ze de bunker en gaat de bestraling beginnen. De machine kom tot leven en begin met wat geluiden. Ik zie op m'n netvlies een soort blauw licht dat ongeveer 20 seconden duurt. Daarna een klik en is het over. In omgekeerde volgorde word ik weer ontdaan van mijn masker en attributen. De gevolgen van de bestraling beginnen nu ook merkbaar en voelbaar te werden. Vermoeidheid neem toe. De wond rond de tumor verandert en mijn wang aan de binnenkant is rauw en pijnlijk. Ook heb ik last van mijn ogen die ontstoken raken en 's ochtends met wat lauw-warm water losgeweekt moeten worden. Ondertussen heb ik anderhalve week geleden ook nog een blaasontsteking opgelopen. Voor de eerste antibiotica kuur bleek ik na een week resistent en gebruik nu een andere generatie antibiotica die wel zal moeten helpen. We zullen zien. Ik hoef inmiddels ook wat minder vaak 's nachts m'n bed uit. Dat scheelt al. Hopelijk slaat deze kuur wel aan.

5 jaar geleden.Met project "bulletje" gaat het voorspoedig. Project bulletje is ons 3e kleinkind in wording. Robert en Joyce zijn nu 19 weken zwanger en het geslacht is met echo bepaald. Opa en oma hebben voorkennis en weten wat 't wordt maar er rust een embargo op. Dus 't wordt een jongetje of een meisje. 'T is maar dat je 't weet....

IMG 6857

Onze kleinzoon Lars heeft gisteren z'n 5e verjaardag gevierd met neefjes en nichtjes plus familie en vrienden. Wij zijn niet geweest. Door mijn conditie kan ik slecht tegen al die drukte en gaan we gewoon op zijn geboortedag 22 juli a.s. Dan is het wat rustiger.  Hij heeft in de afgelopen weken wel 2 diploma's gehaald; het zwemdiploma A en op school zijn (veter)strik diploma. Het mannetje was apetrots. Geweldig. Hij heeft dus een mooi begin voor z'n C.V. Nu alleen nog even een mbo of hbo (vak)diploma en hij kan de wereld verkennen..

De 5e verjaardag van Lars betekent dat ik ook bijna mijn eerste lustrum vier van mijn milt operatie op 2 augustus 2011 waarbij ik bijna letterlijk doodbloedde na een slagaderlijke bloeding direct na die operatie. Ik was er toen ook slecht aan toe. Het helpt me toch nog een beetje optimistisch te zijn. Mijn eigen 60ste verjaardag heb ik stilletjes in zeer kleine kring gevierd en voorbij laten gaan. Wel zo'n datum waarvan ik een half jaar geleden dacht "haal ik dat nog?". Dus wel. Wie weet kan ik toch ook het einde van project bulletje nog meemaken. Wie weet....

Tot slot wil ik iedereen die aan me heeft gedacht in de vorm van een berichtje, telefoontje, kaartje, bloemetje of bezoekje bedanken voor de belangstelling. Het doet me goed!! 

Tot blogs....

IMG 7366Zo. Et gait on, zoals de friezen zeggen. Vandaag heb ik alle voorbereidingen achter de rug voor de bestraling van de tumor in mijn gezicht. Na een uitgebreid gesprek met de radioloog dr Ong werd ik naar een behandelkamer gebracht waar een kunststof masker is aangemeten. Daarmee wordt mijn hoofd gefixeerd op de behandeltafel onder het bestralingsapparaat. Dat apparaat kost enkele miljoenen en er worden zo'n 60 mensen per dag mee bestraald. De dokter heeft met watervaste stift en inkt het te bestralen gebied op mijn gezicht getekend. Ik zie er dus niet meer uit de komende weken. Die tekening moet op mijn gezicht blijven. Het masker is een raster van kunststof van ongeveer 40x40 cm. Dat wordt op temperatuur gebracht waardoor het flexibel en rekbaar wordt en vervolgens om het gezicht wordt geboetseerd. Na afkoeling is het hard geworden en ligt het hoofd vastgeklikt aan de speciale behandeltafel. Daarna komt er op de plek van het te bestralen gebied nog een gat in het masker om de straling ongehinderd z'n werk te laten doen. Woensdagmiddag staat de eerste van 20 bestralingen gepland. Het gaat voortvarend. Dit mede omdat de tumor alweer gegroeid is. Een naar kreng. Voor de gevolgen van de bestraling heb ik wat morfine voorgeschreven gekregen om de pijn te bestrijden.

IMG 7364Mijn ervaringen zijn zeer goed in het MST. Mijn behandelingen gaan efficiënt en worden zoveel mogelijk geclusterd. We merken ook dat er verschil is tussen wat ik mankeer en een ingreepje voor b.v. een ingegroeide teennagel. Het gaat allemaal nét even anders, beter. Ook hebben we een goede band met onze huisartsen die zelfs onaangekondigd zo nu en dan binnen komen om te kijken of ze nog iets voor ons kunnen betekenen.

IMG 7365Ondertussen zijn de afgelopen drie weken voorbijgegaan zonder vakantiegevoel. Een tiental ziekenhuisritten en afspraken bij diverse geneesheren (m/v) heeft dat verhinderd. Zelfs een lang weekeind weg met onze vrienden zat er niet in. Achteraf was het slecht weer dat weekeind (wanneer begint nou de zomer??) dus dan valt het achteraf mee. In plaats daarvan heb ik me voor het eerst in een rolstoel laten verplaatsen en hebben we met hen in dat weekeind paleis het Loo van binnen bekeken. Voor de fraaie tuin was het te slecht weer. Helaas. We hebben er verder maar een culinair weekeind van gemaakt en o.a. bij het witte paard in Delden gegeten. Een aanrader. Annelies, mijn lief en mantelzorger, mag de komende periode van de bedrijfsarts niet veel meer werken dan een dag in het weekeind. Om haar te ontlasten gaat onze zoon ook één keer in de week mee voor de bestraling. Verder hebben veel mensen om ons heen aangeboden een keer taxi voor mij te spelen. Het zal niet allemaal nodig zijn. Ik ken Annelies. Die geeft niet gemakkelijk wat uit handen.... De schat.

Tot de volgende......