Welkom op onze persoonlijke blog. De laatste blogs staan hier altijd bovenaan.

Er is geen reden meer voor mij om optimistisch te zijn. Ik kon het heel lang zijn maar alle tekenen wijzen er op dat ik het nu écht ga verliezen. De behandeling en nasleep van de huidkanker in m'n gezicht vergt enorm veel energie die ik nauwelijks meer heb. Ik geef het op. Mijn lijf is uitgeput en de prognose is slecht. Alle bloedwaarden zakken naar extreem lage waarden en de wekelijkse gang naar de dagbehandeling voor weer een transfusie geeft steeds minder resultaat. Mijn beenmerg doet vrijwel niks meer en is niet te repareren. De tijd van pappen en nat houden is voorbij.

De bestralingswond geeft me dagelijks problemen en herstel daarvan is erg moeizaam. Door de lage trombo's zijn er dagelijks grotere en kleinere bloedingen die erg moeilijk stollen. De wond is pakweg 10 bij 6 centimeter en loopt in een ovale vorm over mijn hele neus tot halverwege mijn rechterwang.

Omdat er stollingsproblemen zijn gaat de wond vaak 's nacht open en is mijn kussen een ravage op de plekken waar ik gelekt heb. Een ziekenhuismatje en een handdoek op mijn kussen voorkomen een dagelijks verschonen van het hele bed. S' morgens moet ik met een nat gaasje eerst weer zorgen dat mijn dichtgeplakte oog weer gangbaar is. Daarna in bad met de handsproeier de wond uitspoelen en alles weer gangbaar maken. Daarna duurt het nog uren tot de boel weer een beetje dicht en min of meer gestold en droog is. Woensdag weer een afspraak voor een transfusie. De laatste?

Tot blogs.... 

Het zit erop. Ik heb gisteren mijn laatste bestraling gehad en we gaan we een herstelperiode in. Het was zwaar. Erg zwaar. Ik rook zo nu en dan naar verbrand vlees en ik kon goed voelen waar dat vandaan komt. Ik ruik het zelf gelukkig niet. Mijn reukorgaan is slecht ontwikkeld en misschien nu ook wel beschadigd door de intensieve bestraling. Mijn neus ziet er uit alsof die door een blender is geraakt. De slijmvliezen in mijn mond en de tong zijn kapot , ruw en zeer gevoelig. Mijn snor is gesneuveld. Door de bestraling bleef er maar een halve over die vorige week ten prooi is gevallen aan de tondeuse. Groeit wel weer aan zei de radioloog tegen me. Zij vond het er goed uitzien vanuit haar perspectief. Dat klonk wel weer hoopvol.

Omdat e.e.a. erg pijnlijk is heb ik voldoende morfine pijnstillers meegekregen om de dagen redelijk door te komen. 2x daags een behoorlijke dosis langwerkende oxycodon en daarnaast nog kortwerkende tabletten voor het eten. Dat eten is ook een echt probleem. Zachte bolletjes en vloeibare dingen en zacht voedsel dat niet of nauwelijks gekruid mag zijn. Eten is daardoor bepaald geen plezier meer. Ook ben ik moe. Erg moe. Dat is ook een gevolg van de bestraling en van de pijnstillers voel ik me ook al niet helemaal fit. Vandaag heb ik nog een transfusie gehad en een zakje bloedplaatjes om de stolling weer een beetje op peil te brengen. Dat is wel nodig. Eergisteren heb ik 's nachts ongemerkt een korst van mijn wang losgetrokken en een bloeding veroorzaakt. Dat is sowieso een lastige plek om te verbinden maar met een stollingsprobleem erbij is het midden in de nacht wel heel lastig.

Langzaam maar zeker heeft Annelies er nu ook wel een beetje teveel aan op dat soort momenten. Ze zorgt al zo'n 14 jaar voor een zieke man die steeds zieker is geworden met deze periode als zorg als dieptepunt tot nu toe. Dat zien onze kinderen ook en die hebben bekokstooft dat Annelies met Els en de kleinkinderen een dagje naar het strand in Scheveningen is geweest. Robert had de zorg voor mij op zich genomen en is meegegaan naar de bestraling in Enschede. Waar hij ook even achter de schermen kon kijken bij de voorbereiding van de bestraling die dag. 

Ik heb nog een paar e-mails de afgelopen tijd onbeantwoord. De afzenders lezen misschien ook wel de blog. Excuses voor de stilte aan deze zijde. Gebrek aan energie is daarvoor de oorzaak. Ik lees wel alles nog hoor.....

Tot blogs. 

Ik ben bijna op de helft van 20 bestralingen. We zijn net terug van de 9e keer. Het gaat inmiddels zeer efficiënt en binnen 20 minuten sta ik weer buiten. De eerste bestraling liep wat minder snel. De loodflaps die mijn ogen beschermen moesten nog bijgewerkt worden en een was-masker opnieuw gemaakt worden. Veel werk met een team van een man of 6 om me heen. Ik heb toen iets meer dan een uur op die keiharde behandeltafel gelegen. Na dat uur was ik net zo stijf als de tafel waar ik op lag. De keren daarna ging het behoorlijk sneller. Gelukkig.

Het hele riueel gaat als volgt; als ik op de tafel lig krijg ik eerst ter bescherming van m'n gebit en tandvlees een soort bitje in. Mijn rechterneusgat krijgt een soort op maat gemaakte stop ingebracht. Dan gaat het masker over mijn hoofd en lig ik onbeweeglijk vast aan de behandeltafel. Dan wordt mijn rechteroog met lood afgedekt en als het goed zit vastgeplakt aan het masker volgt het linkeroog. De strepen die met watervaste inkt en stift op mijn gezicht zijn getekend zijn daarbij leidraad. Elke stap wordt ook vergeleken aan de hand van foto's die in een eerder stadium gemaakt zijn. Hierna wordt de wond in m'n gezicht afgedekt met een beetje folie waarop een masker van was wordt gelegd. Alle lood en het wasmasker wordt goed op z'n plek gehouden door plakband om het goed te fixeren. Hierna wordt alles ge-checked en schuift de tafel elektrisch naar de kop van de bestralingsmachine. In de kop van die machine zit een sjabloon dat precies de contouren van de te bestralen plek aangeeft. Tot op de millimeter nauwkeurig wordt de tafel op hoogte en onder de goede hoek bij de machine ingesteld. Alle handelingen worden goed gecontroleerd en als het team van twee of drie specialisten tevreden is verlaten ze de bunker en gaat de bestraling beginnen. De machine kom tot leven en begin met wat geluiden. Ik zie op m'n netvlies een soort blauw licht dat ongeveer 20 seconden duurt. Daarna een klik en is het over. In omgekeerde volgorde word ik weer ontdaan van mijn masker en attributen. De gevolgen van de bestraling beginnen nu ook merkbaar en voelbaar te werden. Vermoeidheid neem toe. De wond rond de tumor verandert en mijn wang aan de binnenkant is rauw en pijnlijk. Ook heb ik last van mijn ogen die ontstoken raken en 's ochtends met wat lauw-warm water losgeweekt moeten worden. Ondertussen heb ik anderhalve week geleden ook nog een blaasontsteking opgelopen. Voor de eerste antibiotica kuur bleek ik na een week resistent en gebruik nu een andere generatie antibiotica die wel zal moeten helpen. We zullen zien. Ik hoef inmiddels ook wat minder vaak 's nachts m'n bed uit. Dat scheelt al. Hopelijk slaat deze kuur wel aan.

5 jaar geleden.Met project "bulletje" gaat het voorspoedig. Project bulletje is ons 3e kleinkind in wording. Robert en Joyce zijn nu 19 weken zwanger en het geslacht is met echo bepaald. Opa en oma hebben voorkennis en weten wat 't wordt maar er rust een embargo op. Dus 't wordt een jongetje of een meisje. 'T is maar dat je 't weet....

IMG 6857

Onze kleinzoon Lars heeft gisteren z'n 5e verjaardag gevierd met neefjes en nichtjes plus familie en vrienden. Wij zijn niet geweest. Door mijn conditie kan ik slecht tegen al die drukte en gaan we gewoon op zijn geboortedag 22 juli a.s. Dan is het wat rustiger.  Hij heeft in de afgelopen weken wel 2 diploma's gehaald; het zwemdiploma A en op school zijn (veter)strik diploma. Het mannetje was apetrots. Geweldig. Hij heeft dus een mooi begin voor z'n C.V. Nu alleen nog even een mbo of hbo (vak)diploma en hij kan de wereld verkennen..

De 5e verjaardag van Lars betekent dat ik ook bijna mijn eerste lustrum vier van mijn milt operatie op 2 augustus 2011 waarbij ik bijna letterlijk doodbloedde na een slagaderlijke bloeding direct na die operatie. Ik was er toen ook slecht aan toe. Het helpt me toch nog een beetje optimistisch te zijn. Mijn eigen 60ste verjaardag heb ik stilletjes in zeer kleine kring gevierd en voorbij laten gaan. Wel zo'n datum waarvan ik een half jaar geleden dacht "haal ik dat nog?". Dus wel. Wie weet kan ik toch ook het einde van project bulletje nog meemaken. Wie weet....

Tot slot wil ik iedereen die aan me heeft gedacht in de vorm van een berichtje, telefoontje, kaartje, bloemetje of bezoekje bedanken voor de belangstelling. Het doet me goed!! 

Tot blogs....

IMG 7366Zo. Et gait on, zoals de friezen zeggen. Vandaag heb ik alle voorbereidingen achter de rug voor de bestraling van de tumor in mijn gezicht. Na een uitgebreid gesprek met de radioloog dr Ong werd ik naar een behandelkamer gebracht waar een kunststof masker is aangemeten. Daarmee wordt mijn hoofd gefixeerd op de behandeltafel onder het bestralingsapparaat. Dat apparaat kost enkele miljoenen en er worden zo'n 60 mensen per dag mee bestraald. De dokter heeft met watervaste stift en inkt het te bestralen gebied op mijn gezicht getekend. Ik zie er dus niet meer uit de komende weken. Die tekening moet op mijn gezicht blijven. Het masker is een raster van kunststof van ongeveer 40x40 cm. Dat wordt op temperatuur gebracht waardoor het flexibel en rekbaar wordt en vervolgens om het gezicht wordt geboetseerd. Na afkoeling is het hard geworden en ligt het hoofd vastgeklikt aan de speciale behandeltafel. Daarna komt er op de plek van het te bestralen gebied nog een gat in het masker om de straling ongehinderd z'n werk te laten doen. Woensdagmiddag staat de eerste van 20 bestralingen gepland. Het gaat voortvarend. Dit mede omdat de tumor alweer gegroeid is. Een naar kreng. Voor de gevolgen van de bestraling heb ik wat morfine voorgeschreven gekregen om de pijn te bestrijden.

IMG 7364Mijn ervaringen zijn zeer goed in het MST. Mijn behandelingen gaan efficiënt en worden zoveel mogelijk geclusterd. We merken ook dat er verschil is tussen wat ik mankeer en een ingreepje voor b.v. een ingegroeide teennagel. Het gaat allemaal nét even anders, beter. Ook hebben we een goede band met onze huisartsen die zelfs onaangekondigd zo nu en dan binnen komen om te kijken of ze nog iets voor ons kunnen betekenen.

IMG 7365Ondertussen zijn de afgelopen drie weken voorbijgegaan zonder vakantiegevoel. Een tiental ziekenhuisritten en afspraken bij diverse geneesheren (m/v) heeft dat verhinderd. Zelfs een lang weekeind weg met onze vrienden zat er niet in. Achteraf was het slecht weer dat weekeind (wanneer begint nou de zomer??) dus dan valt het achteraf mee. In plaats daarvan heb ik me voor het eerst in een rolstoel laten verplaatsen en hebben we met hen in dat weekeind paleis het Loo van binnen bekeken. Voor de fraaie tuin was het te slecht weer. Helaas. We hebben er verder maar een culinair weekeind van gemaakt en o.a. bij het witte paard in Delden gegeten. Een aanrader. Annelies, mijn lief en mantelzorger, mag de komende periode van de bedrijfsarts niet veel meer werken dan een dag in het weekeind. Om haar te ontlasten gaat onze zoon ook één keer in de week mee voor de bestraling. Verder hebben veel mensen om ons heen aangeboden een keer taxi voor mij te spelen. Het zal niet allemaal nodig zijn. Ik ken Annelies. Die geeft niet gemakkelijk wat uit handen.... De schat.

Tot de volgende...... 

200px Pink ribbonWe zijn na de vorige blog een dikke week verder en er is veel gebeurd. We hebben de afgelopen week 4 intensieve ziekenhuisdagen achter de rug. Het begon maandag met een bezoek aan de oncoloog dr Siemerink in het ZGT Hengelo. Dat was Annelies haar laatste onderzoek bij deze oncoloog na de borstkanker van 10 jaar geleden. Ze is nu "schoon" verklaard en hoeft niet meer terug te komen. Zonder garantie overigens.... Erg goed nieuws dus. Ze mag nog wel elk jaar terugkomen voor een preventief borstonderzoek bij de chirurg. Omdat Annelies ook een zekere leeftijd nadert was het nog wenselijk haar botdichtheid te meten. Dat is dinsdag gebeurd in het ZGT Almelo. Uitslag daarvan krijgen we telefonisch volgende week dinsdag. 

Woensdag was mijn ziekenhuisdag op het MST Enschede. Eerst zoals gewoonlijk de bloedtransfusie (1 zakje deze keer) daarna een bijzondere ontmoeting met een multidisciplinair team van specialisten. 7 artsen van het hoofd-hals team mochten hun mening en oordeel geven over het kwaadaardige gezwel in mijn gezicht in combinatie met mijn zwakke gestel. Opereren vond men helemaal geen optie om meerdere  redenen. Wat over blijft is intensief bestralen om de tumor te remmen. Het gaat een bestraling worden vaak en met kleine dosis. Dat betekent 7 weken lang 5 dagen per week 35 keer in totaal naar het MST. Misschien is er nog een tweede optie. Een van de artsen was een specialist uit Utrecht. Hij wil nog overleggen met zijn collega's in Amsterdam over een speciale lichttherapie. Maar alles hangt af van de uitslagen van de MRI en van de punctie. Die uitslagen zijn komende woensdag bekend. Om 9.30 uur kunnen we ons melden en kan er mogelijk een behandelplan worden gemaakt. De komende dagen proberen we een beetje uit te rusten en bij te tanken want het vreet energie. Gelukkig heeft Annelies 3 weken vakantie zodat we alle afspraken samen kunnen bezoeken.

Tot slot was donderdag nog een echo geleide punctie van de lymfeklieren in mijn hals om te kunnen zien of daar ook al foute cellen genesteld zijn. Het gaat helaas om een zeer kwaadaardig gezwel (plaveisel celcarcinoom) dat ook snel uitzaait.......

UPDATE 24-6

De afgelopen week stond weer in het teken van ziekenhuisbezoeken. Ik werd maandagmiddag gebeld met de mededeling dat de punctie van de lymfeklieren van de week daarvoor niet tot resultaat had geleid. Dat ging gepaard met een nieuwe afspraak voor een nieuwe echo-geleide punctie op dinsdag. Deze radioloog was minder gauw klaar als haar collega de week daarvoor. Voor de rechterkaak waren twee pogingen nodig. Links lukte in één keer. Gevolg was wel een bloedbad en een t-shirt wat niet meer schoon te krijgen is. Door mijn erg lage trombocyten die voor bloedstolling moeten zorgen loop ik nu met enorme blauwe plekken in mijn hals. Het ziet er niet uit. Ik moet door die lage trombo's ook oppassen en blauwe plekken en verwondingen zoveel mogelijk voorkomen. Afgelopen woensdag heb ik nog een bloedtransfusie gehad met 2 zakjes. Voor die tijd hadden we een afspraak bij dr Kolenaar van het hoofd-hals team op het MST. Omdat de uitslag van de punctie nog niet bekend is wordt alles nog een week doorgeschoven. Volgende week word ik dan nog weer gezien door de 7 geneesheren (m/v) waarna waarschijnlijk de behandeling (bestraling) kan starten. De licht-therapie gaat ook niet door. Die is te belastend. Wekenlang zou ik dan daglicht moeten vermijden en volledig bedekt en in het donker door het leven moeten gaan. Dat moet ik niet meer willen volgens dr Kolenaar. Ik ben het met hem eens.

Zo tikken onze vakantiedagen langzaam weg.....

Tot zover maar weer. Tot blogs.

Slecht nieuws; Hoeveel kan een mens verdragen. Het kan altijd erger. Omdat een vervelend wondje naast mijn neus maar niet dicht ging ben ik op advies van de huisarts toch maar weer in de molen van de dermatoloog terecht gekomen. Vorige week is een biopt genomen van die plek en dinsdag daarvan de uitslag gekregen. Het was weer zo'n slecht nieuws gesprek want het wondje blijkt een kwaadaardige snel groeiende carcinoom. Behandeling is noodzakelijk. De vraag is nu moet dat operatief of kan het met bestraling behandeld worden. Ik ben doorgestuurd naar het hoofd-hals team in het MST in Enschede die daarover samen met mij gaan beslissen. Daar ben ik vanmorgen gezien door een chirurg van dat team. Waarschijnlijk is opereren geen optie en ga ik bestraald worden. Door al mijn ontregelde bloedwaarden en gevaren lijkt dat de minst slechte optie. Eerst nu nog een echo en MRI scan. Die oproepen kan ik met voorrang verwachten. 

Deze week was mijn Hb weer onder de 5 gedoken en kreeg ik weer 2 zakjes bloed om het wat op te peppen. Eigenlijk viel het wel mee omdat we vorige week hebben overgeslagen. Verder ben ik nog naar de huisarts geweest voor een vervelend hoorprobleem in vooral mijn linkeroor. Daar ben ik stokdoof. De oorzaak blijkt geen prop te zijn die er gemakkelijk uit te spuiten is. Het is de eerste complicatie van ijzerstapeling waarmee ik nu geconfronteerd word. Het is erg hinderlijk. 

Verder heeft het pechduiveltje zich ook in materieel opzicht bij ons gemeld. We hebben veel onkosten gehad omdat de auto kampte met twee lekke schokbrekers en een lek in de airco installatie die moeilijk te bereiken was. Ook is de hard-disk van m’n iMac ernstig overleden. Die is vervangen (dank Karina) en de auto doet 't ook weer naar behoren. De pijn op onze bankrekening vergeten we maar gauw.....

Tijd voor goed nieuws. Onze zoon en schoondochter verwachten hun eerste kindje. Ons derde kleinkind dus. Toen we dat van hun hoorden was dat een erg emotioneel geluksmoment want ze hebben het niet gemakkelijk gehad. Tot een jaar geleden hebben ze vier jaar lang een complete IVF behandeling ondergaan. Dat is geen pretje met alle hormoonbehandelingen, hoop en vooral teleurstellingen die daar bij horen. Ze hadden besloten om dit jaar maar eens een fijne vakantie te boeken naar Curaçao en daarvoor al tickets en verblijf geboekt.Omdat verblijf in Curaçao niet slim is voor zwangere vrouwen i.v.m het zika-virus gaat dat nu maar niet door. Gelukkig kon alles zonder kosten geannuleerd worden. Het kindje komt volgens de berekeningen op 12 december. Dat is de verjaardag datum van mijn inmiddels overleden ouders. Die waren op dezelfde dag jarig…..

IMG 7221

Verder heb ik samen met mijn zoon Robert nog een mooie dag beleefd op de Veluwe. Vanuit Oene was er een Volvo C70 cabriolet-rit georganiseerd. Het was prachtig weer en met 50 andere bezitters hebben we van een mooie dakloze dag genoten. Een week later hebben Annelies en ik de rit nog (deels) samen overgedaan. Heerlijk.

Tot zover. Tot blogs.